Sie unterstützen damit den Beschluss des Bundesrats sowie den inhaltsgleichen interfraktionellen Antrag aus der Mitte des Bundestags und konkretisieren die aus ihrer Sicht notwendigen Anforderungen an ein solches Monitoring. Sie begründen dies mit den aus ihrer Sicht hochgradig problematischen Folgewirkungen der gegenwärtigen Situation.
Seit Juli 2022 werden NIPT auf Chromosomen-Abweichungen von der gesetzlichen Krankenversicherung übernommen, wenn Schwangere dies in Absprache mit ihrem Arzt für notwendig halten. Diese Tests schätzen die Wahrscheinlichkeit ab, ob ein Kind mit Trisomie 13, 18 oder 21 zur Welt kommt, liefern jedoch keine Diagnose, zudem ist nach Einschätzung des Berufsverbandes niedergelassener Pränatalmediziner (BVNP) die Aussagekraft des Bluttests deutlich geringer als kommuniziert. Die Beauftragten warnen vor einer möglichen Reihenanwendung dieser Tests ohne ausreichende medizinische Indikation und den damit verbundenen Risiken.
„Die Auswirkungen des nicht-invasiven Pränataltests müssen sorgfältig analysiert werden. Ich spreche mich - gemeinsam mit meinen Kolleginnen und Kollegen der Länder - dafür aus, dass das Monitoring zu den Folgewirkungen der Kassenzulassung unbedingt menschenrechtskonform und unter Beteiligung von Menschen mit Behinderungen ausgestaltet wird. Denn die Einführung molekulargenetischer Tests als Kassenleistung kann nicht allein dem Gemeinsamen Bundesausschuss vorbehalten bleiben. Sie erfordern eine breite inhaltliche Auseinandersetzung und letztlich auch eine Entscheidung des Gesetzgebers. Dieser Diskurs über die weitreichenden ethischen, rechtlichen, sozialen und gesundheitspolitischen Aspekte pränataler Suchtests muss nun endlich geführt werden,“ sagt Jürgen Dusel, der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen für die Konferenz der Beauftragten von Bund und Ländern.
Die Behindertenbeauftragten betonen, dass die gesellschaftliche Diskussion über pränatale Tests auf einem menschenrechtlichen Modell von Behinderung basieren muss. Es muss verhindert werden, dass pränatale Tests das medizinische Modell von Behinderung stärken, welches Menschen mit Behinderungen an den Rand der Gesellschaft drängt. Vielmehr soll das Recht auf gleichberechtigte und selbstbestimmte Teilhabe von Menschen mit Behinderungen gefördert werden. Das interdisziplinäre Gremium soll daher auch Vertreterinnen und Vertreter von Menschen mit Behinderungen und deren Familien einbeziehen. Dies ist unabdingbar für die Entwicklung eines ethisch und menschenrechtlich tragfähigen Umgangs mit pränatalen Suchtests.
Das vollständige Positionspapier finden Sie unter dem folgenden Link.